我が双子は口唇裂&口唇口蓋裂

考察

うちの双子には生まれつき見た目の障害があります。

1号は左側不完全口唇裂(顎裂あり)
2号は両側口唇口蓋裂(左完全、右不完全口唇裂)

簡単にいうと、本来くっつくはずの口唇がくっつかずに生まれてくるのが口唇裂。
上あごがくっつかずに生まれてくるのが口蓋裂です。

私は、彼らに口唇裂と口唇口蓋裂があってもめちゃくちゃかわいいと思いましたし、手術である程度までは治るという説明を受けていたので彼らに障害があることに対して悲観したことはないです。

1号については、生後3か月で受けた手術で障害があったことが分からないレベルになりました。

ただ、2号は唇の形や厚み、鼻の高さなどが他の子とは明らかに違うので、本人がそれをコンプレックスに感じないよう、その部分が好きになるような声掛けはしてきました。

なので、2号は一番他の人と違う部位については、チャームポイントとしてポジティブに捉えています。

子供はとても素直な生き物なので、時には「どうしてこんな顔なの?」「どうして鼻がぺしゃんこなの?」という質問は受けたことがあります。

その質問には下手にごまかすことなく、聞いてきた子供にわかるような簡潔に、そして素直な質問には素直に答えてきました。

2号が自分の気持ちをきちんと言葉で説明できるようになってからは、何かあっても自分で対応するように伝えています。

ありがたいことに、これまで彼らが傷つくような言葉をかけられたり、仲間外れにされたことはありません。

もし仮にあっても、たぶん彼はポジティブにしかとらえてないと思います。

私たち親にとってできることは、積極的に彼らを守ることではなく、これから彼らがぶつかるであろう壁を目の前にしたとき、自分で対処するための経験値をあげることだと思っています。

小学校に上がるまでは、ほぼ同じメンバーで過ごしてきたため、彼の顔は日常で特別なものではありませんでした。

小学生になり新しいお友達が増えてくると、もしかしたら「変な顔」と言われることもあるかもしれません。

今回の入学にあたり、いろいろ考えてみましたが、私が彼らに言ったのは「もし変な顔とか言われたら『俺の方がかっこいい』とでも言っておけ」ということだけ。

こういう対応に賛否両論はあると思いますが、私は本気で我が息子たちをなかなかのイケメンだと思ってますし、いじわるなことを言われてもそれくらい軽いノリで返せるような人間になっておかないと、後々苦労するのは彼らだと思っています。

こういう話をすると、いろいろと言われることもあります。

確かに、子供さんの障害に付きまとう問題は、障害の種類や度合いによって親御さんの考え方や対応策も大きく変わってきます。

我が家の場合は、手術で治る障害であること、そのほかの合併症がなかったこと、口蓋裂特有の発音の問題がなかったこと、双子でもう片方がもしもの時にはすぐ助ける環境であること、など複数の良い要因があったため、こういう方針なのかもしれません。

でも、我が家のやり方が絶対正しいとか、こうあるべきなんだということはありませんし、逆もまたしかり。

私は、これからも彼らが自分で自分の問題を解決できるようにしていきたいと思います。

※トップ画はMichal JarmolukによるPixabayからの画像です。

考察
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この記事を書いた人
中村楓

山口県在住の介護福祉士&介護ライター。
わかりやすい言葉で誰にでも理解しやすい文章を書くのがモットー。
双子を含む3人の子育て真っ最中。
双子は口唇裂+口唇口蓋裂。
hide&X-JAPAN愛はすさまじい。

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